Það sem einn læknir hélt að væri einfalt tilfelli af fullorðinsexem í desember 2008 hófust átta mánaða læknisheimsóknir, blóðprufur, röntgenmyndir, skannanir, vefjasýni, pillur, drykkir og húðkrem. Þetta leiddi að lokum til greiningar á eitilæxli. Og ekki bara hvaða eitilæxli sem er heldur T-frumurík B-fruma, „grár“ undirflokkur dreifðra stórra B-fruma, non-Hodgkin eitilfrumukrabbameins, stig 4.
Einkenni mín byrjuðu í nóvember 2008 þegar ég kom heim úr skóla. Ég fékk útbrot á bol sem einn læknir taldi vera sveppa. Nokkrum dögum síðar greindi annar læknir Pityriasis Rosea og setti mig á prednisón. Útbrotin héldu áfram, versnuðu reyndar og mér var vísað til húðsjúkdómalæknis. Hann jók skammtana mína af prednisóni sem hreinsaði það þannig að á aðfangadag leit ég nokkuð vel út og á gamlárskvöld, (21. systir mín) var húðin mín næstum orðin eðlileg.
Þetta varði ekki lengi og seint í janúar voru útbrotin komin aftur.
Um miðjan febrúar fóru að verkjast í neðri fótleggjunum eins og þeir væru að brenna. Þeir komu út með marbletta hnúða sem, eftir nokkrar meinafræðiprófanir, staðfestu Erythema Nodosum. Á sama tíma pantaði nýi heimilislæknirinn minn vefjasýni úr húð þar sem útbrotin voru komin aftur og versnuðu. Niðurstöðurnar úr þessu bentu til kóngulóarbits eða lyfjaviðbragða, sem var hvorugt rétt. Þetta ástand lagaðist eftir nokkrar vikur í viðbót á prednisóni.
Ég fór aftur til húðsjúkdómalæknis í byrjun mars í skoðun. Útbrotin voru enn til staðar og brugðust ekki við neinum lyfjum. Vegna þess að það kom fram á innra olnbogasvæðinu mínu og fyrir aftan hnén, og ég var með sögu um astma í æsku, hélt þessi læknir áfram upprunalegu greiningu sína á fullorðinsexemi þó að ég hafi á þessum tíma verið með útbrot í andliti, hálsi, brjósti, baki. , maga, efri læri og nára. Ég var þakinn því og það var eins og það kláði.
Á þessu stigi var húðin á mér svo slæm að pabbi minn var að banda handleggina á mér með sárabindi áður en ég fór að sofa til að koma í veg fyrir að ég klóraði mér í þau. Seint í mars voru útbrotin á handleggjunum mínum svo slæm að maður fann hvernig hitinn kom af þeim í fæti. Ég var fluttur á sjúkrahús þar sem læknarnir sögðu mér að þetta væri bara exem, að það væri ekki sýkt og til að fá andhistamín. Daginn eftir var ég aftur til heimilislæknis sem fann lyktina af sýkingunni áður en ég hafði lokið við að fjarlægja umbúðirnar.
Erythema Nodosum kom aftur í byrjun apríl. Fjórum vikum síðar var ég aftur til lækna þegar mamma hafði áhyggjur af augnsvipnum á mér. Annað augnlokið var frekar bólgið og það leit út fyrir að ég hefði gengið berserksgang með brúnan augnskugga í kringum bæði augun. Eitthvað sterakrem reddaði þessu.
Mánuði seinna var ég kominn aftur til heimilislæknis með sýkingu í auga sem kallast Tárubólga. Steradropar hreinsuðu þetta á endanum.
Sneiðmyndarannsóknin gaf til kynna mögulega sarklíki en geislafræðingur vildi ekki útiloka eitilæxli.
Pöntuð var fínnálarlífsýni. Tveimur dögum síðar hringdi heimilislæknirinn okkar til að segja að eitilæxli væri staðfest. Þó að ég hafi upphaflega verið agndofa og reið yfir greiningunni og grátið yfir henni, þá var ég og fjölskylda mín í raun léttari yfir því að fá greiningu og að vita að hún væri meðhöndluð og læknanleg.
Mér var vísað til RBWH undir umsjón blóðsjúkdómalæknisins Dr Kirk Morris.
Dr Morris pantaði fjölmargar prófanir eins og hjartastarfsemi, PET-skönnun, beinmerg og lungnastarfsemi sem voru gerðar í næstu viku. PET leiddi í ljós að sogæðakerfið mitt var fullt af krabbameini.
Það var ef líkami minn vissi að sjúkdómurinn hefði loksins verið tekinn upp þar sem í lok þessara prófa, líkami minn hafði lokað. Sjónin mín var skert, tal mitt var slök og minnið var farið. Ég var strax lagður inn á sjúkrahús og segulómun gerð. Ég var á sjúkrahúsi í 10 daga þar sem þeir tóku líka aðra eitlavefsýni, ég hitti húð- og augnlækna þeirra og ég beið eftir hvaða meðferð þeir myndu setja mig í vegna krabbameinsins.
Léttir minn við loks að fá greiningu hélt áfram alla þessa mánuði sem ég var í meðferð og ég kom alltaf á sjúkrahúsið, hvort sem var í skoðun eða krabbameinslyfjameðferð, með bros á vör. Hjúkrunarfræðingarnir tjáðu sig oft um hversu hress ég væri og höfðu áhyggjur af því að ég væri ekki að takast á við heldur að setja upp hugrakka andlit.
Chop-R var lyfjameðferðin fyrir valinu. Ég fékk fyrsta skammtinn minn 30. júlí og síðan hálfsmánaðarlega eftir það til 8. október. Tómsneiðmyndavél og annað PET var pantað áður en ég hitti Dr Morris aftur seint í október. Það kom engum okkar á óvart þegar hann sagði mér að krabbameinið væri enn til staðar og að ég þyrfti aðra lotu af lyfjameðferð, að þessu sinni ESHAP. Hann nefndi líka að stofnfrumuígræðsla væri í spilunum.
Vegna þess að þessi krabbameinslyfjameðferð var gefin með innrennsli á 22 klst. í fimm daga með síðan 14 daga hléi, fékk ég PIC línu í vinstri handlegg. Ég nýtti mér líka til hins ýtrasta að vera frjáls í Melbourne Cup og fór í partý áður en ég byrjaði á ESHAP . Þetta var endurtekið þrisvar sinnum og lauk rétt fyrir jól. Á þessum tíma var blóð tekið mjög reglulega og var lögð inn í nóvember svo þau gætu safnað stofnfrumunum mínum fyrir ígræðsluna.
Í gegnum allt þetta tímabil var húðin mín sú sama – vitlaus. Vinstri handleggurinn minn bólgnaði upp þar sem ég hafði fengið blóðtappa í kringum PIC svo ég var aftur á spítala á hverjum degi til að fá blóð og sett á blóðþynningarlyf og fékk líka blóðflögugjöf. PIC var fjarlægt rétt eftir jólin og ég nýtti mér þetta til fulls og var að fara á ströndina í nokkra daga. (Þú getur ekki orðið PIC blautur.)
Janúar 2010 og ég var aftur á sjúkrahúsinu til að fræðast um eigin beinmergsígræðslu (mínar eigin stofnfrumur), og fyrir ýmsar grunnprófanir og innsetningu Hickman línu.
Í viku dældu þeir mér fulla af krabbameinslyfjum til að drepa beinmerginn minn. Beinmergs- eða stofnfrumuígræðsla er eins og að hrynja á harða disknum í tölvu og endurbyggja hann. Ígræðslan mín fór fram snemma eftir hádegismat og tók allar 15 mínútur. Þeir settu 48 ml af frumum aftur í mig. Mér leið dásamlega eftir þetta og var mjög fljótt á ferð.
En drengur, ég hrundi nokkrum dögum eftir það. Mér leið ógeðslega, ég var með sár í munni og hálsi, var ekki að borða og nokkrum dögum eftir ígræðsluna var ég með sár í kviðnum. Pöntuð var CT en ekkert kom fram. Sársaukinn hélt áfram svo ég var settur á kokteil af lyfjum til að lina hann. Og enn enginn léttir. Ég var með töskurnar mínar til að fara heim eftir þrjár vikur en ég átti því miður eftir að verða fyrir vonbrigðum. Ekki nóg með að mér var ekki hleypt heim heldur var ég flýtt í aðgerð 1. mars þar sem þeir komust að því að kviðurinn á mér var fullur af gröftur. Einu góðu fréttirnar á þessum tíma voru að stofnfrumurnar höfðu tekið vel og 10 dögum eftir ígræðsluna byrjaði húðin mín loksins að gróa.
Hins vegar endaði ég á því að halda upp á 19 ára afmælið mitt á gjörgæsludeild og man óljóst eftir blöðrunum sem Annie mín keypti mér.
Eftir viku af kokteil af verkjalyfjum (mörg þeirra hafa götugildi) og breiðvirkum sýklalyfjum, fengu læknarnir á gjörgæslu loksins nafn á pöddu sem hafði gert mig veikan eftir ígræðsluna mína - mycoplasma hominis. Ég man ekki eftir neinu á þessum tíma þar sem ég var mjög veik og hafði tvær kerfisbilanir – lungun og meltingarveg.
Þremur vikum síðar og þúsundir dollara virði af prófum, lyfjum, lyfjum og fleiri lyfjum var ég sleppt af gjörgæsludeild og aftur á deild þar sem ég dvaldi í aðeins eina viku. Andlegt ástand mitt eftir að hafa eytt 8 vikum á sjúkrahúsi þegar mér var upphaflega sagt að 4 væri ekki mjög gott. Ég var útskrifuð af sjúkrahúsi rétt fyrir páskana með loforðinu um að ég myndi mæta í skoðun tvisvar í viku. Mánuður frá sjúkrahúsi og ég endaði með viðbjóðslegt tilfelli af ristill sem stóð í þrjár vikur.
Frá því ég byrjaði á krabbameinslyfjum og þar til eftir gjörgæsludeild missti ég sítt brúna hárið þrisvar sinnum og þyngdin fór úr 55 kg í yfir 85 kg. Líkami minn er þakinn örum eftir vefjasýni, skurðaðgerðir, frárennslispoka, miðlínur og blóðprufur í miklu magni en ég er krabbameinslaus og hef verið það núna síðan ég fór í ígræðslu í febrúar 2010.
Ég þakka starfsfólki RBWH deildar 5C, blóðmeinafræði og gjörgæslu fyrir að hugsa vel um mig og fjölskyldu mína.
Á þessu tímabili var ég líka send til almenns læknis. Ég var honum algjör þraut. Hann pantaði 33 blóðprufur í þremur heimsóknum þar sem hann komst að því að ACE-gildin mín (Angiotension Converting Enzyme) væru há. IgE-gildin mín voru líka óeðlilega há, 77, svo hann skoðaði Hyper-IGE heilkenni. Þegar ACE-gildin mín voru að breytast pantaði hann þetta próf aftur og sagði mér að tölvusneiðmynd yrði pantað ef þetta próf kæmi hátt aftur. Ég og fjölskylda mín höfum aldrei verið jafn ánægð að fá símtal frá læknastofu til að segja að eitthvað væri að. Það þýddi að við værum vonandi á leiðinni í greiningu um hvað væri að valda öllum þessum skrítnu hlutum sem voru að gerast í líkama mínum.
